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这些年我总是被问及：为什么1型糖尿病患者都选择鸵鸟式的生活？而我也一直在问自己，社会偏见的根源在哪里？是青少年发病终身无法根治的苦恼？是始终无法摆脱的胰岛素注射？是需要终身治疗的生活方式？是疾病缠身受限无奈的生活？还是动辄出现的低血糖危象？中央电视台一套《人口》栏目拍摄了两集反应1型糖尿病患者生活现状的纪实报道，每集20分钟。《人口》栏目按以往惯例每周播出一期全新内容，从未改变，但这一次却经过层层申请，极快获批，把一个题目申请下来两期的时长。这一切，都是因为拍摄主题是1型糖尿病，以及剧中的主人公们——1型糖尿病患者。他们在剧中敢于公开身份，将自己的病情和真实生活状态告白于天下，这背后的勇气，绝非常人所能体会！
在前两期介绍的微信群里，很多病友控制良好后，又多了一份心思，想把自己的经验分享出来，让更多的新病友以最短、最简洁的途径走上正规的抗“糖” 之路。慢慢的，大家纷纷提出要求——希望从线上走到线下，撕下面具，不要伪装，面对面交流，分享重新获得的快乐生活。于是，定期开展别开生面的“糖友”聚会就这样开始了。
第一次1型聚会，一切都不算晚
微信线下的第一次1型青少年糖尿病患者聚会，在大家的倡议之后，终于开始筹备了。这次以青年病友居多的“甜蜜群”开始开展，地点选在了甜蜜群管理员Mars（1型患者牛梓钧）租住的出租房内。这次1型患者面对面，尽管选择了一些线上熟悉的病友，有的曾经是夏令营的小伙伴，有的曾经在一家医院复诊，有的通过很多次电话，可等到大家坐下彼此面对面，数目相对时才发现，原来对面不相识啊！
依据网名，大家很快打破了陌生人初见的尴尬，彼此自我介绍后，应病友们的要求，我用最实际的例证、最简洁的语言和画面，给大家讲了一堂基础课《甜蜜身，快乐心——我们为什么要学会自我管理》。当我把20张幻灯片放完，耳边没有以往讲课完毕后的掌声，偌大的客厅内一片沉默。我忐忑地回过头望向病友们，那一幕让我此刻想起仍眼眶湿润——几位病友怔怔盯着屏幕，几位病友仔细地打量着我，还有几位病友低垂着头……只一瞬间，大家突然欢笑着鼓起掌来，随后七嘴八舌地说：“ 幸好，我们今天还健康地活着。”“真好啊，我们都学会了自我管理。”“可不是嘛，一切都还不晚！” 此时，Ma r s 轻轻说了一句：“还记得参加协和医院夏令营中的病友小韩吗？如果他早一点接受糖尿病自我管理教育，今天他也会坐在这里吧？” 是啊，一切或许都不太晚，但失去的永远不再回来……
第一次吃大餐，我们可以一样生活
第一次病友聚会后，微信群里更热闹了，全国各地的1型“糖友” 不断加入到群里，外地的病友更是提出了“抗议”——我们也要参加病友聚会。这是多么可喜的改变，原先“隐藏在孤岛上”过着鸵鸟般躲藏的生活，现在，他们敢于坦陈自己控制的好坏，敢于讲述自己的生活了。
当暖风拂面的仲春来临，阳光和煦，花开艳丽。以天津1型糖尿病患者尊称的“老大”杨琨、中国青年糖尿病患者领袖施宏一、“甜蜜家园”糖尿病网站的创立者熊德辉以及在CCTV1节目出镜的病友为代表的，来自京津沪三地的部分1型患者欢聚在了北京朝阳公园。这一天的节目安排得相当紧凑：病友们从四面八方赶到公园集合，在简要的自我介绍后，边在公园游览边听资深病友介绍自我管理经验，然后大家按照参加活动的要求，用自备的血糖仪开153单职业传奇网始监测运动前血糖，然后加餐以及处理超高血糖。之后开始运动，学习打wiser球、集体跳绳、扔沙包比赛。
中午大家去了一家正宗的西餐厅，病友们AA制自费，吃一餐经过营养师参与选择和热量计算过的正宗比利时西餐。餐厅的老板娘susan姐姐刚好也是位2型糖尿病患者，不但餐费给予了开店以来最大的折扣，还给大家细致讲解了西餐的用餐礼仪。经过上午的运动，大家餐前血糖都不错，上午运动前血糖偏高的极少数几位病友，也找出了自己的原因——过于害怕户外活动低血糖，早餐超量。资深病友指导他们适当追加了胰岛素，并提议让他们给大家服务一会儿，等待血糖稍稍下降再进餐。餐后2小时左右，病友们的血糖基本都达标。我们全程记录了大家的血糖以及活动量，当念出几位长病程资深病友始终处于正常范围的血糖值时，大家禁不住鼓起掌来。
当天晚上，微信群热闹非凡，参与活动的病友们热烈地讨论，晒照片分享心得，没能参与的病友们羡慕异常。一位病友的父亲充满感情地连发了十几条信息。他的儿子被诊断患上1型糖尿病的两年来，严格按照医生的指导控制饮食，全家四口不敢出远门，两年没有在外吃过一次饭！这次早早就提出申请，并带着患病的儿子和大女儿全家一起参与了病友聚会，一来希望放开儿子压抑已久的自卑心理，二来向控制良好的资深病友们学习。今天通过多次的血糖监测和适度的胰岛素调整，结果非常满意，全家无比开心。夜晚，看着久违的笑脸挂在孩子的脸上，这位父亲说：我和他妈妈都哭了。
改变“苦行僧”式的生活，未来会为我们而来
确实，我们之所以将活动地点选择在了表面看来并不适合糖尿病患者就餐的西餐厅，就是想让更多的1型糖尿病青少年患者摆脱既往“苦行僧离婚孩子抚养权问题谁提出离婚对谁有效？”式的生活模式。正如北京糖尿病防治协会理事长、协和医院著名营养师陈伟教授说的：“1型糖尿病患者的饮食选择应该更广泛。青少年处于生长发育期，没有什么是他们不能吃的，控制好总量就一定没错！”通过实践，通过餐后结果的评估，我们证实了这一点。这次活动最大的收益是所有参加聚会的患者收获到了阳光的心态和抗“糖”的信心！
然而还是有遗憾——图片上展示的合影，类似行为艺术的照片，盘子遮挡住了一张张年轻美丽的面孔（还有部分病友仍不敢上镜），因为他们仍然担心被同学、老师不经意发现，担心被工作单位不经意发现，担心……有谁能理解，目前1型糖尿病患者需要顾虑的种种困境。他们在背负着疾病本身的压力之外，还要扛起来自社会的压力。什么时候，他们才能移开遮挡的盘子，坦然微笑着面对镜头？
作者：张琪
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