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从线上到线下,改变就在一瞬间

发布时间:2021-05-07 08:16:29   来源: 浙江日报    投稿: 梁绮丽

些年我总是被问及为什么1型糖尿病患者都选择鸵鸟式的生活而我也一直在问自己社会偏见的根源在哪里是青少年发病终身无法根治的苦恼是始终无法摆脱的胰岛素注射是需要终身治疗的生活方式是疾病缠身受限无奈的生活还是动辄出现的低血糖危象中央电视台一套人口栏目拍摄了两集反应1型糖尿病患者生活现状的纪实报道每集20分钟。《人口栏目按以往惯例每周播出一期全新内容从未改变但这一次却经过层层申请极快获批把一个题目申请下来两期的时长这一切都是因为拍摄主题是1型糖尿病以及剧中的主人公们——1型糖尿病患者他们在剧中敢于公开身份将自己的病情和真实生活状态告白于天下这背后的勇气绝非常人所能体会

在前两期介绍的微信群里很多病友控制良好后又多了一份心思想把自己的经验分享出来让更多的新病友以最短最简洁的途径走上正规的抗之路慢慢的大家纷纷提出要求——希望从线上走到线下撕下面具不要伪装面对面交流分享重新获得的快乐生活于是定期开展别开生面的糖友聚会就这样开始了

第一次1型聚会,一切都不算晚

微信线下的第一次1型青少年糖尿病患者聚会在大家的倡议之后终于开始筹备了这次以青年病友居多的甜蜜群开始开展地点选在了甜蜜群管理员Mars1型患者牛梓钧租住的出租房内这次1型患者面对面尽管选择了一些线上熟悉的病友有的曾经是夏令营的小伙伴有的曾经在一家医院复诊有的通过很多次电话可等到大家坐下彼此面对面数目相对时才发现原来对面不相识啊

依据网名大家很快打破了陌生人初见的尴尬彼此自我介绍后应病友们的要求我用最实际的例证最简洁的语言和画面给大家讲了一堂基础课甜蜜身快乐心——我们为什么要学会自我管理》。当我把20张幻灯片放完耳边没有以往讲课完毕后的掌声偌大的客厅内一片沉默我忐忑地回过头望向病友们那一幕让我此刻想起仍眼眶湿润——几位病友怔怔盯着屏幕几位病友仔细地打量着我还有几位病友低垂着头……只一瞬间大家突然欢笑着鼓起掌来随后七嘴八舌地说幸好我们今天还健康地活着”“真好啊我们都学会了自我管理”“可不是嘛一切都还不晚此时Ma r s 轻轻说了一句还记得参加协和医院夏令营中的病友小韩吗如果他早一点接受糖尿病自我管理教育今天他也会坐在这里吧是啊一切或许都不太晚但失去的永远不再回来……

第一次吃大餐,我们可以一样生活

第一次病友聚会后微信群里更热闹了全国各地的1糖友不断加入到群里外地的病友更是提出了抗议”——我们也要参加病友聚会这是多么可喜的改变原先隐藏在孤岛上过着鸵鸟般躲藏的生活现在他们敢于坦陈自己控制的好坏敢于讲述自己的生活了

当暖风拂面的仲春来临阳光和煦花开艳丽以天津1型糖尿病患者尊称的老大杨琨中国青年糖尿病患者领袖施宏一甜蜜家园糖尿病网站的创立者熊德辉以及在CCTV1节目出镜的病友为代表的来自京津沪三地的部分1型患者欢聚在了北京朝阳公园这一天的节目安排得相当紧凑病友们从四面八方赶到公园集合在简要的自我介绍后边在公园游览边听资深病友介绍自我管理经验然后大家按照参加活动的要求用自备的血糖仪开153单职业传奇网始监测运动前血糖然后加餐以及处理超高血糖之后开始运动学习打wiser集体跳绳扔沙包比赛

中午大家去了一家正宗的西餐厅病友们AA制自费吃一餐经过营养师参与选择和热量计算过的正宗比利时西餐餐厅的老板娘susan姐姐刚好也是位2型糖尿病患者不但餐费给予了开店以来最大的折扣还给大家细致讲解了西餐的用餐礼仪经过上午的运动大家餐前血糖都不错上午运动前血糖偏高的极少数几位病友也找出了自己的原因——过于害怕户外活动低血糖早餐超量资深病友指导他们适当追加了胰岛素并提议让他们给大家服务一会儿等待血糖稍稍下降再进餐餐后2小时左右病友们的血糖基本都达标我们全程记录了大家的血糖以及活动量当念出几位长病程资深病友始终处于正常范围的血糖值时大家禁不住鼓起掌来

当天晚上微信群热闹非凡参与活动的病友们热烈地讨论晒照片分享心得没能参与的病友们羡慕异常一位病友的父亲充满感情地连发了十几条信息他的儿子被诊断患上1型糖尿病的两年来严格按照医生的指导控制饮食全家四口不敢出远门两年没有在外吃过一次饭这次早早就提出申请并带着患病的儿子和大女儿全家一起参与了病友聚会一来希望放开儿子压抑已久的自卑心理二来向控制良好的资深病友们学习今天通过多次的血糖监测和适度的胰岛素调整结果非常满意全家无比开心夜晚看着久违的笑脸挂在孩子的脸上这位父亲说我和他妈妈都哭了

改变苦行僧式的生活,未来会为我们而来

确实我们之所以将活动地点选择在了表面看来并不适合糖尿病患者就餐的西餐厅就是想让更多的1型糖尿病青少年患者摆脱既往苦行僧离婚孩子抚养权问题谁提出离婚对谁有效?式的生活模式正如北京糖尿病防治协会理事长协和医院著名营养师陈伟教授说的1型糖尿病患者的饮食选择应该更广泛青少年处于生长发育期没有什么是他们不能吃的控制好总量就一定没错通过实践通过餐后结果的评估我们证实了这一点这次活动最大的收益是所有参加聚会的患者收获到了阳光的心态和抗的信心

然而还是有遗憾——图片上展示的合影类似行为艺术的照片盘子遮挡住了一张张年轻美丽的面孔还有部分病友仍不敢上镜),因为他们仍然担心被同学老师不经意发现担心被工作单位不经意发现担心……有谁能理解目前1型糖尿病患者需要顾虑的种种困境他们在背负着疾病本身的压力之外还要扛起来自社会的压力什么时候他们才能移开遮挡的盘子坦然微笑着面对镜头

作者:张琪


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